Na tarde deste sábado (17/10), mais de 50 carros se reuniram em carreata pela vida de Gabriel Alves Montalvão, um bebê de seis meses com atrofia muscular espinhal (AME). A iniciativa faz parte de uma campanha de doação que arrecadou mais de R$ 140 mil em dois meses.
Embora o valor seja alto, representa apenas cerca de pouco mais de 1% do preço total do medicamento de que ele precisa, o Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O remédio usa terapia gênica para restaurar o neurônio motor no organismo dos diagnosticados e deve ser ministrado antes de o paciente completar dois anos de idade.
Os pais de Gabriel, Lionedia Alves Rodrigues, analista de contas, 40, e Amarildo da Silva Montalvão, 46, motorista executivo, se sentem "correndo contra o tempo". Embora admitam ter medo, têm também esperança. Acreditam em um milagre, em especial depois de casos bem-sucedidos como o de Kyara. A partir de ação da família, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) determinou que o Ministério da Saúde completasse o valor que faltava para comprar o medicamento.
Além de Gabriel, Lionedia e Amarildo são pais de Miguel, 5, que nasceu saudável. O casal perdeu um filho para a AME há 11 anos. O pequeno Lucas foi diagnosticado aos seis meses. Na época, estava com pneumonia grave e precisava de ventilação mecânica. Não havia tanta tecnologia na medicina para tratá-lo e ele morreu aos dois anos. Agora, Lionedia e Amarildo lutam para que Gabriel tenha um destino diferente.
O bebê tem uma rotina cheia, com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia e acompanhamento nutricional e neurológico. Vai duas vezes por semana ao Hospital da Criança e tem homecare em casa, com respiração mecânica e mais estímulos. No entanto, a família teme pelo desenvolvimento da criança, que pode estagnar ou até regredir a qualquer momento.
Para ajudar Gabriel
Acesse a página Cure Biel, no Intagram: @curebiel
A vaquinha virtual está disponível aqui.
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