Com a respiração ofegante e um velho aparelho ventilatório ao lado, Robson Aparecido Gonzaga, de 46 anos, pede ajuda para conseguir comprar um equipamento novo, necessário para mantê-lo vivo. Ele descobriu há quatro anos que tem a doença crônica esclerose lateral amiotrófica e já até ganhou na Justiça o direito de receber o instrumento por meio da Secretaria de Saúde. Mas, até agora, nada.
“A doença vai acabando com a musculatura do corpo. No meu caso afetou principalmente a parte respiratória”, conta. O diagnóstico veio após uma cirurgia bariátrica, quando ele começou a sentir a perna esquerda mancando. “Eu achei que era normal por ter perdido peso. Mas aí foi piorando. Recebi o diagnóstico no Hospital Sarah e comecei o tratamento no Hospital Regional da Asa Norte”, explica Robson, que agora tem que receber a terapia em domicílio.
O ex-assistente administrativo precisa usar um aparelho de ventilação mecânica para conseguir respirar. No entanto, o modelo que ele usa é antigo e foi doado por uma pessoa que tinha a mesma enfermidade. “Esse aparelho só pode ser usado no máximo oito horas seguidas. Só que, no meu caso, eu uso 24 horas. Então, ao mesmo tempo em que ele está me ajudando, ele é uma bomba-relógio”, diz.
O equipamento antigo já quebrou duas vezes com Robson, que teve que arcar com mais de R$ 1,2 mil para consertar. “Das duas vezes que ele estragou, eu tive a grande sorte de ter sido no período da manhã e durante semana. Tem uma empresa que o aluga por R$ 300 num período de 15 dias. Aí tive que apelar para os amigos e para a família para ajudar a pagar o aluguel e a manutenção”, afirma.
Orientação
Para conseguir uma melhor qualidade de vida, o fisioterapeuta de Robson recomendou que ele adquirisse um novo aparelho de ventilação mecânica: o BIPAP Trilogy Respironics, que custa entre R$ 40 mil a R$ 50 mil. “Esse instrumento aguenta ficar 24 horas ligado, vem acoplado com a bateria, aí eu posso colocar na cadeira de rodas e sair um pouco. Com o antigo, se a energia acabar, ele não tem bateria. Aí, já era…”, aponta o ex-assistente administrativo.
O custo do novo equipamento é muito alto e, para Robson, é inviável a compra. Desde janeiro deste ano, ele tenta a aquisição por meio da Secretaria de Saúde. “Eles me informam que não têm o aparelho para me dar. Então, dei entrada na Defensoria Pública. A juíza já expediu várias liminares, já determinou que o governo compre. Mas o GDF só tem recorrido”, critica. De acordo com Robson, o governo teria de pagar quase R$ 30 mil só de multa. “Com esse valor, eles conseguiriam comprar o aparelho”, lamenta.
A única ajuda do governo, segundo Robson, é com itens básicos: “O governo me auxilia às vezes com óleo de girassol para hidratar a pele, com sonda e de vez em quando vem um clínico me ver”.
Dependência aumenta com o passar do tempo
Com o passar do tempo, Robson tem ficado cada vez mais debilitado e dependente de terceiros. Mas nada tira o sorriso do rapaz, que tem esperança por dias melhores. “Se não fosse a fé que eu tenho em Deus, ia ser complicado. Eu sempre tento pensar de forma positiva”, destaca.
O paciente conta com a ajuda da esposa, Cleia de Oliveira, que cuida dele diariamente. Os familiares e amigos mais próximos também tentam ajudar com o que podem. No entanto, não tem sido fácil: o irmão dele está desempregado, com um grave problema na lombar, a irmã tem deficiência auditiva e a mãe já é idosa.
Além deles, Robson conta com a ajuda de um cuidador. Dickson Pereira dos Santos, de 27 anos, cuida dele há nove meses. “O governo tinha que dar mais atenção para o Rosbon. Mas acontece que eles só olham para o problema quando é alguém da família deles que está passando”, alfineta Dickson. “Se esse aparelho antigo estragar e só tiver a esposa aqui, como ela vai fazer?”, questiona.
Valor à vida
A convivência com Robson fez o cuidador repensar na vida e dar mais valor em pequenas ações do dia a dia. “Aprendi que não podemos reclamar de nada, e sempre agradecer por tudo”, conclui Dickson.
Versão Oficial
Em nota, a Secretaria de Saúde informou que pretende cumprir a decisão judicial. “A compra emergencial do equipamento está sendo levada a efeito e as informações devidamente prestadas em juízo”, alega.
Fonte: JB
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